Er zijn veel vragen wat iemand verwachten kan wanneer je thuiskomt na een HSCT stamceltransplantatie voor MS. Een aantal veelgestelde vragen zullen we uitlichten:
Veel gestelde vragen
Het duurt gewoonlijk 3 tot 6 maanden voordat het immuunsysteem is hersteld van een transplantatie.
De tijd na de transplantatie is een tijd van herstel en groei van de nieuwe stamcellen. Het kan zijn dat je meer vermoeid bent dan je had verwacht. Maar bedenk, dat je herstellende bent van bloedarmoede. Bedenk dat deze vermoeidheid en zwakte normaal zijn. Elke week zou je je sterker moeten gaan voelen.
Ongeveer 1 week na thuiskomst kun je een volledig bloedonderzoek laten doen. Het is belangrijk dit de eerste 6 maanden iedere maand te herhalen. Zodra er een normaal bloedbeeld is vastgesteld, is er geen vervolgonderzoek meer nodig.
De eerste zes maanden na de transplantatie lijken op het eerste levensjaar als pasgeboren baby. Gedurende deze tijd loop je een hoger risico dan normaal om infecties op te lopen.
Was vaak je handen met antibacteriële zeep en water of een hand desinfecterend middel op alcoholbasis. Blijf uit de buurt van anderen die ziek zijn of onlangs ziek zijn geweest.
Je kunt lichamelijk nauw contact hebben met je naaste familieleden. Zorg er echter voor dat je geen nauw contact hebt met iemand die verkouden is of tekenen van ziekte vertoont. Draag een mondkapje als je in dezelfde kamer moet zijn met iemand die ziek is.
Nee. Zodra je thuis komt kun je samen met je partner in dezelfde slaapkamer slapen. Je lichaam zal ook weer het eerste resistent worden tegen de bacteriën van je eigen gezinsleden.
Dieren kunnen ziektes overbrengen. Je huisdier mat thuis zijn en je mag het aanraken, maar het is het beste dat je geen nauw lichamelijk contact hebt. Laat huisdieren niet in je slaapkamer slapen en raak het speeksel of de uitwerpselen van de dieren niet aan. Laat een kattenbak door iemand anders verschonen. Zorg ervoor dat je jezelf beschermt tegen beten en krassen.
Ja, maak regelmatig een wandeling buiten, maar vermijd vuile ruimtes en bouwplaatsen. Wandelen is een uitstekende manier om je kracht en uithoudingsvermogen terug te krijgen.
Het is belangrijk om minimaal de eerste 3 maanden na de transplantatie de volgende plaatsen te vermijden:
– Supermarkten;
– Winkelcentra;
– Restaurants;
– Scholen;
– Bioscopen;
– Openbaar vervoer;
– Gebedshuizen (kerken, synagogen, moskeeën).
– Supermarkten;
– Winkelcentra;
– Restaurants;
– Scholen;
– Bioscopen;
– Openbaar vervoer;
– Gebedshuizen (kerken, synagogen, moskeeën).
Een laag-microbieel dieet, oftewel een neutropeen dieet, is het aanbevolen dieet bij patiënten met HSCT. Voedingsmiddelen die grote hoeveelheden microben kunnen bevatten en moeten worden vermeden, zijn:
– Ongekoelde of ongepasteuriseerde zuivelproducten;
– Ongepasteuriseerde kazen;
– Rauwe of zachtgekookte eieren;
– Rauw of onvoldoende verhit rood vlees, kip, vis of schaaldieren. Enkel goed doorbakken vlees mag gegeten worden;
– Ongepasteuriseerde / verse fruitsappen;
– Rauwkost;
Verse ongekookte groenten en fruit. Fruit met dikke schil zoals banaan, sinaasappel en avocada zijn wel toegestaan.
– Ongekoelde of ongepasteuriseerde zuivelproducten;
– Ongepasteuriseerde kazen;
– Rauwe of zachtgekookte eieren;
– Rauw of onvoldoende verhit rood vlees, kip, vis of schaaldieren. Enkel goed doorbakken vlees mag gegeten worden;
– Ongepasteuriseerde / verse fruitsappen;
– Rauwkost;
Verse ongekookte groenten en fruit. Fruit met dikke schil zoals banaan, sinaasappel en avocada zijn wel toegestaan.
We hebben een uitgebreid apart topic over Voeding na HSCT.
Na de transplantatie hebben de organen tijd nodig om te herstellen. Alcohol kan de lever en het herstellende beenmerg beschadigen. Deze schade kan nog ernstiger zijn als er ook medicijnen gebruikt worden die de lever kunnen beïnvloeden. Drink zeker de eerste zes maanden geen alcohol.
Do’s and Don’ts
Het is zeer belangrijk om na thuiskomst na een HSCT behandeling de volgende adviezen en leefregels in acht te nemen:
| Algemeen | Vermijd grote menigten. Je kunt overal naartoe, maar vermijd drukke tijdstippen. Vermijd contact met zieke mensen. Enkele richtlijnen over het handhaven van handhygiëne: – vóór elk contact met voedsel (bereiden of eten); – Na contact met planten en vuil; – Na contact met luiers; – Nadat je naar de wc bent geweest; – Na contact met dieren; – Nadat u buiten uw huis bent geweest; – Na elk contact met afval. |
|---|---|
| Medische ingrepen | Elk type operatie wordt afgeraden, tenzij het strikt noodzakelijk is. Dit geldt voor de eerste 6 maanden na de transplantatie. |
| Voeding | Het is belangrijk te onthouden dat een zeer hygiënisch dieet wordt aanbevolen. Een uitgebalanceerd dieet met voldoende complexe koolhydraten en eiwitten wordt geadviseerd. Houd er rekening mee voedsel te vermijden dat mogelijk besmet is, zoals vleeswaren, salades en fastfood. Denk er ook aan om een strenge hygiëne te handhaven bij alle groenten en fruit. Vermijd rauw voedsel de eerste 6 maanden (vlees, eieren, vis). Controleer de vervaldata. Eet geen restjes die ouder zijn dan 2 dagen. Kaas is prima, maar geen zachte kazen en kaas met schimmels zoals blauwe kaas. Het is toegestaan om bij thuiskomst de vitamines en supplementen weer op te starten. Ook de darmflora is door de chemotherapie vernietigd en moet herstellen. Gekookte groenten en fruit kunnen hierbij wenselijk zijn. |
| Sport & Beweging | Probeer in kleine stapjes te oefenen, zoveel als je aankunt. Laat je niet haasten en overschrijd je grenzen niet. Je mag overal oefenen, zoals fitnesscentra of sportscholen, zolang drukke uren vermeden worden en je altijd voorzichtig bent bij het schoonmaken van de ruimte (of de machine) die gebruikt gaat worden. Vergeet niet extra voorzichtig te zijn met het wassen van de handen. |
| Zwemmen | De eerste 6 maanden is het volledig verboden om in meren, rivieren en zwembaden te zwemmen. Vermijd ook openbare zwembaden. |
| Kinderen | Met familie en kinderen kun je een normale interactie onderhouden, inclusief knuffels en kusjes. Vergeet niet nauw contact te vermijden in geval van ziekee en verkouden kinderen. In geval van baby’s: vermijd de eerste 3 maanden na de behandeling het verschonen van luiers of het schoonmaken van ontlasting en urine. Als er niemand is die helpen kan, gebruik dan handschoenen en een mondkapje. Vergeet niet om handen te wassen na de blootstelling. In geval van schoolgaande kinderen en kinderopvang: laat kinderen bij thuiskomst grondig de handen wassen en desinfecteren. Het is de eerste 3 maanden niet toegestaan dat vriendjes komen spelen. |
| Koken | Altijd handen wassen vóór contact met voedsel. Handen wassen na elk contact met rauw vlees. |
| Schoonmaken | Zorg voor goede hygiëne in huis. Denk aan toiletten, deurklinken en lichtknoppen. Laat je door iemand helpen die het afval buiten kan zetten. Gebruik anders handschoenen en een mondkapje. Vermijd elk contact met stof. Toch zelf schoonmaken? Gebruik een stofzuiger, maar laat de stofzuigerzak zitten zonder deze zelf te vervangen. Gebruik een mondkapje. Vermijd bouwplaatsen. |
| Planten & Tuinieren | De eerste zes maanden mag u niet tuinieren. Houd er rekening mee dat het belangrijk is om potgrond, vuil of tuinaarde te vermijden. Het is verboden om planten in huis te hebben. |
| Reizen | Tenzij het om medische redenen is, wordt aangeraden om de eerste 3 maanden niet te reizen. |
| Huisdieren | Voor de veiligheid is het belangrijk dat huisdieren volledig gezond zijn, alle vaccinaties hebben gehad en ten minste elke maand worden gewassen. Je kunt dan normaal met huisdieren omgaan, zolang je maar zeer hygiënisch bent, vooral handen wassen na elk contact. We raden aan om elke vorm van uitwerpselen of urine te vermijden. Probeer bij het schoonmaken ervan door iemand te worden geholpen. |
| Bloedtransfusies | Wanneer je om welke reden dan ook een bloedtransfusie nodig hebt, zorg er dan voor dat het bloedpakket dat je gaat ontvangen volledig vrij is van het cytomegalovirus, bestraald is en het aantal leukocyten verlaagd is. Deze voorzorgsmaatregelen gelden voor het eerste jaar na ontslag van HSCT. |
| Tandverzorging | Er is geen contra-indicatie voor een mondhygiënebehandeling. Voor tandextracties of grote ingrepen neem je beter eerst contact op met de huisarts. |
| Seksuele activiteit | Dit deel is hetzelfde als de bewegingsinstructies. 48 Uur na het rituximab infuus (in geval van Mexico of Moskou) kun je intiem contact hebben. Laat je niet haasten en overschrijd je grenzen niet. |
| Nagels & huid | Het wordt aangeraden voorzichtig te zijn met blootstelling aan de zon. Probeer het eerste jaar na HSCT altijd zonnebrandcrème en kleding te gebruiken. Er wordt verwacht dat nagels kunnen veranderen of kleine variaties kunnen vertonen, zoals barsten, breken of kleurverandering. Na zes maanden zullen ze verbeteren. |
| Vermoeidheid | Het kan zijn dat het afhankelijk is van het stadia van de behandeling waarin je je bevindt, of je je meer of minder energiek voelt. De verwachting is echter dat je je thuis erg moe zult voelen. Bij sommige patiënten is het gebruikelijk dat zij zich thuis meer vermoeid voelen dan halverwege de transplantatieprocedure. |
Aanvullende documenten omtrent dit onderwerp
Via medische instellingen maar ook via patiënten worden we op de hoogte gesteld van documenten die aan patiënten bij hun behandeling worden verstrekt. Voor een beter inzicht en beeldvorming zullen we deze informatie delen.
| Bron | Omschrijving | Document | Upload Datum |
|---|---|---|---|
| Clinica Ruiz – HSCT Mexico | Uitgebreide instructies voor het natraject van HSCT | After-HSCT-Food-safety-and-recommendations.pdf | 2023-11-28 |